Stefanie Joho története

Miután végzett a New York University-n, Stefanie Joho megtudta, hogy Lynch szindrómában szenved, amely magas rizikót hordoz bizonyos tumorokra. Nem sokkal később colon carcinomával diagnosztizálták.

2013 januárjában volt az első műtétje, alig fél évvel később, augusztusban visszatért a betegség, invazív tumor alakult ki a hasában. Stefanie átesett a második műtéten is, és kemoterápiás kezelést kapott. 2014-ben ismét recidivált a betegsége, ekkor már IV. stádiumban. Onkológusa agresszívebb kemoterápiás kezelést javasolt, de nyár közepére nyilvánvalóvá vált, hogy a terápia nem váltja be a reményeket, betegsége elhatalmosodott.

Mivel elfogytak a lehetőségei, végső megnyugvást, támogatást és békét remélve Stefanie visszatért a szülői házba.

A nővére azonban, annak dacára, hogy az orvosok lemondtak róla, és hazaküldték meghalni, nem adta fel a reményt, hogy a testvére meg fog gyógyulni. Intenzív kutatásba kezdett, így talált rá egy immunoterápiás klinikai gyógyszerkipróbálásra, amelyet abban az időben a John Hopkins egyetemen végeztek egy pembrolizumab nevű gyógyszerrel (ma Keytruda néven van forgalomban).

Stefanie a növekvő hasi terime okozta agóniában kezdte meg a kezelést.

És csodálatos módon: már napokon belül csökkent a fájdalma, aztán kezdett a tumor összehúzódni, végül eltűnt.

A lány befejezte a kezelést, jelenleg 28 éves, és mentes a betegség legapróbb tünetétől is.

Ma Philadelphia külvárosában él, és a tanulság világos számára: az onkológia olyan gyorsan változik, hogy az orvosok időnként képtelenek lépést tartani vele, ezért a betegek nem mindig tudnak orvosaikra támaszkodni a leghatékonyabb gyógymód megtalálásában.

„A klinikai vizsgálat lehetőségére, amelyre én tökéletes jelölt voltam, a nővérem bukkant rá, miközben az orvosaim még csak nem is tudtak annak létezéséről.”

Stefanie missziója, hogy segítse betegtársait. Üzenete:

„Légy szakértője a betegségednek! Légy aktív!”

Az idei Patients as Partners kongresszust (2018.03.15-16.) Stefanie Joho elődása nyitotta meg. A konferencia célja az volt, hogy megértsük és beépítsük a betegek véleményét a klinikai gyógyszerkipróbálásokba már a kutatás tervezésének legkorábbi fázisában – akár már a klinikai végpontok meghatározásakor is.

forrás: WP